Niña de 9 años se enfrenta a una enfermedad renal rara con esperanza y coraje

Cuando Emma Porter, de 9 años, no está sentada en el tractor, está empacando heno o cuidando de las vacas, cerdos y gallinas en la granja de su familia.

El trabajo que realiza en la granja requiere de mucha energía y agallas, dos cosas de las que Emma tiene en abundancia.

La niña ha recorrido un largo camino desde el verano de 2018, cuando comenzó a tener dolores de estómago diarios, con vómitos ocasionales y letargo.

Los síntomas iban y venían, lo que dificultaba la identificación de la causa, pero cuando su rostro y sus ojos adquirieron un tinte amarillo, Emma terminó en el Levine Children’s Hospital de Atrium Health.

Rápidamente fue diagnosticada con síndrome urémico hemolítico atípico (SHUa).

“Este es un trastorno renal poco común con una incidencia de solo uno por cada 2 millones de personas”, explicó el Dr. Donald “Jack” Weaver, nefrólogo pediátrico de Emma en Levine Children’s Hospital.

Nada conmociona más a un padre que el escuchar que su hijo tiene una enfermedad extremadamente rara y potencialmente mortal, pero Colleen se sintió segura de que estaban en el lugar correcto.

“Desde el momento en que entramos, a pesar del hecho de que teníamos un niño muy enfermo, ambos sentimos que era exactamente el lugar donde necesitábamos estar y con los médicos con los que debíamos estar”, dijo Colleen.

Emma pasó casi dos semanas en el Levine Children’s Hospital.

Se sometió a tratamientos intravenosos, diálisis y múltiples infusiones de sangre hasta que mejoró su función renal y hemoglobina.

La mayor parte de su tiempo en el hospital la pasó durmiendo, pero cuando regresó a casa, se sintió como ella misma nuevamente. Y por primera vez en semanas, tuvo la energía para jugar.

Hoy, los riñones de Emma están sanos.

Aunque deberá tomar medicamentos por el resto de su vida, ya se han logrado avances importantes para tratar el SHUa.

Esto se debe en gran parte a la participación del Levine Children’s Hospital en ensayos clínicos para obtener nuevos medicamentos aprobados por la FDA, incluido uno que ayudó a Emma a pasar de las infusiones cada 2 semanas a cada 8 semanas.

Colleen es optimista de que la vida de Emma mejorará a medida que avancen los medicamentos y que haya más opciones disponibles.

Mientras tanto, está agradecida de que Emma reciba atención renal de alta calidad en un entorno adecuado para niños.

“Algo como una infusión de cinco horas no es un proceso divertido, pero aquí logran que sea así. El Levine Children’s Hospital ofrece un entorno en el que la gente disfruta, a pesar de que están allí para recibir tratamiento”, dijo.

Cuando a Emma la diagnosticaron por primera vez, Colleen estaba nerviosa.

“Pasé mucho tiempo preocupándome por cómo sería su futuro”, dijo. “Ahora tenemos cero preocupaciones, cero problemas. Ella hace todo lo que quiere”.

Actualmente, Emma solo quiere ser una niña y ayudar en la granja de su familia, pero tiene grandes planes para cuando sea mayor. Espera ser cirujana y ayudar a niños como ella.

Todos podemos ayudar a niños y familias como Emma apoyando la iniciativa Hopebuilders 5K.

Hopebuilders 5K fue fundada hace 26 años por dos familias locales cuyos hijos, ambos luchando contra el cáncer, tuvieron que buscar atención médica fuera de Charlotte.

Lamentablemente, esos niños perdieron la batalla a causa de la terrible enfermedad, pero sus familias unieron fuerzas para ayudar a otros que enfrentan desafíos similares.

Desde entonces, Hopebuilders 5K se ha convertido en el evento emblemático de recaudación de fondos de la comunidad para Levine Children’s Hospital, que reúne anualmente a más de 1,000 corredores, donantes, patrocinadores y defensores de la causa para apoyar las iniciativas de pacientes pediátricos.

Hopebuilders 5K beneficia exclusivamente a las áreas de mayor necesidad del Levine Children’s Hosptial, permitiendo que los niños y las familias reciban la mejor atención donde más la necesitan: cerca de casa.

Desde su creación, Hopebuilders 5K ha recaudado casi $3 millones para programas que benefician a pacientes en Levine Children’s Hospital.

Para garantizar la seguridad de los pacientes, compañeros de equipo y comunidad de Charlotte, la carrera Hopebuilders 5K de este año será completamente virtual.

Desde el domingo 24 de octubre hasta el sábado 30 de octubre, Atrium Health Foundation invita a sus seguidores a marcar el ritmo y elegir el lugar para ayudar a brindar esperanza a los pacientes del Levine Children’s Hospital.

Simplemente regístrese en Hopebuilders 5K y complete su propio 5K personal u otra actividad de su elección durante el evento de una semana.

HAGA CLIC AQUÍ PARA MÁS INFORMACIÓN O PARA REGISTRARSE EN EL HOPEBUILDERS 5K.

Si tiene una historia inspiradora para compartir, envíe un correo electrónico a Kevin Campbell, gerente de asuntos públicos para los canales WSOC-TV / WAXN-TV / Telemundo Charlotte, a Kevin.Campbell@wsoctv.com.